Giovedì verrà nuovamente operata. Chloe non ha neppure un anno, è nata lo scorso aprile, e sta lottando da quando è venuta al mondo. Come la sua famiglia. Ha una malattia rara, di cui non si libererà forse mai, che le causa crisi epilettiche e le dà problemi persino a nutrirsi. Ora è nuovamente ricoverata al “Regina Margherita” di Torino, da dove la mamma lancia il suo appello: «Per lei faremmo di tutto – ci dice –, ma ci serve aiuto. Voglio contattare un medico di Boston». Ha aperto una raccolta fondi sul sito Gofundme a cui sono già stati donati quasi 7 mila euro.
La mamma, Elena Calignano, ha scelto di rendere pubblica tutta la storia. Chloe è nata il 14 aprile 2020 all’ospedale di Mondovì, in piena emergenza Covid. Il parto va bene, ma i medici si resero subito conto che c’era qualcosa che non andava: un anomalo irrigidimento muscolare. La sera stessa venne trasferita d’urgenza nella terapia intensiva neonatale di Cuneo, e fu l’inizio di un incubo. I medici dissero alla mamma che la piccola è affetta da Sindrome di Dravet, una forma di encefalopatia epilettica: a giugno, dopo che la bimba era stata più volte in preda a crisi, venne ricoverata per la prima volta al “Regina Margherita” di Torino, in rianimazione. Venne dimessa a ottobre.
Ma la malattia di Chloe può solo essere tenuta a bada coi farmaci. Da poche settimane la bimba è nuovamente ricoverata a Torino: «Purtroppo stiamo raggiungendo la dose massima dei farmaci somministrabili – ci dice Elena –, non sopporto l’idea che possa essere portata nuovamente in rianimazione. Lottiamo ogni giorno. Ora dovrà essere sottoposta a un nuovo intervento, breve, ma il problema è l’anestesia». Elena e il marito hanno altri due bimbi, che sanno tutto e non possono far altro che vedere la sorellina entrare e uscire dagli ospedali. Sul web, Elena ha scoperto l’esistenza del dr. Timothy Yu del “Boston Childrens Hospital”, specialista in malattie genetiche: «Gli ho scritto, spiegandogli il caso di Chloe. Ho letto che studia il DNA dei pazienti, dei bambini, cercando cure caso per caso». Ma gli USA sono dall’altra parte del mondo, e Chloe è qui con la sua malattia. Così la famiglia ha aperto la raccolta fondi e chiesto l’aiuto di tutti.
La raccolta si trova sul sito gofundme.com cercando “Dravet syndrom , SCN1A, Chloe ha bisogno di voi”, oppure all’indirizzo gofundme.com/f/piccola-chloe.
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