Ha appena compiuto 4 mesi, e combatte da tutta la vita. E con lei lottano mamma Elena, il papà e i due fratelli più grandi. Perché Chloe ha una malattia rara di cui non si libererà mai. Una malattia che le ha causato crisi epilettiche da quando è nata. Non sa mangiare da sola, né deglutire. Ora, dopo quattro mesi di ospedali e di rianimazione, deve essere sottoposta a un intervento che le consentirà almeno di nutrirsi. Avrà bisogno di cure, probabilmente per sempre.
La mamma ha scelto di raccontare tutta la storia. Chloe è nata lo scorso 14 aprile all'ospedale di Mondovì, in piena emergenza Covid. Il parto va bene, Chloe è una bimba di 2,7 chili e 44 cm di lunghezza. Poi però i medici si accorgono che c'è qualcosa che non va. «Il giorno dopo, la pediatra mi comunicò che avrebbero dovuto trattenere Chloe al nido - racconta mamma Elena - per un episodio di irrigidimento muscolare». Dice che preferiscono tenerla sotto controllo. «A mezzanotte la dottoressa torna, e mi dice che devono trasferirla urgentemente a Cuneo, in terapia intensiva». Lì comincia tutto.
Elena è sola, perché l'emergenza Covid non consente visite in ospedale, e col marito non possono fare altro che attendere notizie. La bambina aveva solo 36 ore quando le viene portata via. «Quando la rivedo, è bendata e piena di fili, dentro a una scatola con 5 buchi da dove poterla toccare», ma "piano piano, perché è iper eccitabile". «Ci dicono che Chloe ha un'encefalopatia epilettica: arabo, per me. Passo ogni giorno qualche ora con lei, per poi salutarla di nuovo. Mi sembra di abbandonarla ogni volta».
A maggio, finalmente, Chloe arriva a casa. Per qualche giorno sembra che vada tutto bene, ma dura pochi giorni: «Il 6 maggio, mentre la tengo in braccio, si irrigidisce inarcando la schiena all'indietro. In un attimo diventa tutta blu e non risponde a nessuno stimolo. Aveva avuto un arresto cardio respiratorio». Corsa al Pronto soccorso di Cuneo, ricomincia il calvario. Dopo un mese e altre due crisi, i medici dicono a Elena che hanno aggiunto un farmaco anti epilettico. Ma è questione di poco e arrivano altre crisi. Va avanti così per giorni, poi il 19 giugno la piccola viene trasferita al Regina Margherita di Torino in rianimazione.
«Se già la terapia intensiva faceva paura, la rianimazione ve la lascio immaginare. Chloe arriva in gravissime condizioni, per salvarle la vita devono metterla in coma». E lì arriva il momento più brutto, quello in cui i dottori ti chiamano e ti dicono che ti devono parlare, che devono dire una cosa. «Ci viene detto che stanno provando con un farmaco, l'ultimo disponibile per l'età di Chloe, e che se non funziona non c'è più nulla da fare, la mia bambina sarebbe potuta morire da un giorno all'altro». E invece, miracolo, il farmaco funziona e Chloe risponde bene alla terapia. Vive.
«Ma non sa più mangiare da sola, non sa ciucciare e deglutire. Ci hanno confermato una malattia rara, da cui non guarirà mai. Le crisi torneranno, dobbiamo sperare che quando accadrà non siano forti. Ogni crisi può portarcela via per sempre».
Elena la assiste 24 ore al giorno e non vede i suoi altri due figli da quel 19 giugno. «Stiamo aspettando una risposta per la Legge 104, mio marito ha quasi finito i permessi sul lavoro, dove sono stati molto clementi. Ma non è giusto attendere così tanto per qualcosa a cui si ha diritto». A questo indirizzo è stata attivata una raccolta fondi via social, "Raccolta fondi per Chloe" per chi volesse contribuire. In poche ore sono stati raccolti oltre 1000 euro.
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